Guadalajara, Jal.- Alrededor de 400 a 450 millones de personas en el mundo padecen una enfermedad rara; en Latinoamérica 45 millones sufren estos padecimientos mientras que en México hay más de 10 millones de personas; situación que incluye un problema social ya que los parientes y el sistema de salud se ven afectados por esta clase de patologías.
La información anterior la dio a conocer el Dr. Jesús Navarro Floren, Presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), Vicepresidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y Vocal de la Rare Disease International.
El presidente de la OMER participó en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se realizó en el Área Clínica de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG) en el que participaron alumnos, profesores, directivos e invitados especiales y donde se trató de concientizar a los asistentes y sociedad en general sobre los problemas que sufren las personas que padecen esta clase de patologías.
El experto señaló que una persona que sufre una enfermedad rara podría sufrir algún tipo de discapacidad toda su vida, agregado a lo anterior, el padecimiento tarda en promedio ocho años en ser diagnosticado adecuadamente y si hay una cura o manera de tratarlo el paciente estará en tratamiento al menos por cuatro años.
“Nos acercamos y hacemos equipo con la academia para llevar la concientización y hablar sobre las enfermedades raras a médicos en formación. Explicamos cómo éstas van a impactar o ya impactan su vida profesional y qué herramientas existen actualmente para enfrentar y diagnosticar la enfermedad poco común y finalmente cómo atender a las personas”, mencionó el especialista.
Agregó que en Jalisco se trabaja con autoridades y universidades para conformar una estadística sobre el tema y añadió que se deben crear un puente entre la asistencia social y la salud y que nadie se quede atrás, sin diagnóstico, tratamiento e integración.
Este movimiento inició en Europa y hoy se ha extendido en varios países del mundo. Jalisco es pionero en el tema y punta de lanza en políticas públicas de salud para tratar enfermedades poco comunes. Fue el primer estado en establecer el último día de febrero y tomarlo para conmemorar esta lucha en pro de las personas que deben enfrentar alguna enfermedad rara.
